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Amiotrofia muscular espinhal: como ajudar!

Nos últimos dias, graças as redes sociais, tomamos conhecimento de uma doença terrível chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME).

A família de um menininho lindo, o Joaquim, conseguiu sensibilizar milhares de artistas. Famosos de todas as áreas se engajaram na campanha. E as doações vieram do Brasil inteiro. Alguém já disse uma vez que o melhor do Brasil são mesmo os brasileiros, né? E são mesmo!!!

Joaquim, o menininho que fez todo mundo doar!

Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) não é doença rara!

Mas a questão é que existem milhões de outros casos de amiotrofia muscular espinhal por aí. Infelizmente o caso do Joaquim não é tão raro quanto a gente – eu, inclusive – pensava.

E como ajudar tantas crianças então a conseguir dinheiro para o remédio (que custa 3 milhões de reais)? Esse assunto me atormentou nos últimos dias.  Pois bem. Hoje, num grupo de mães do qual faço parte no Facebook, veio a resposta!

Luciane K. Calado é mãe do Arthur (@juntospeloarthur), que tem o mesmo problema do Joaquim. O filho dela também precisa de ajuda como tantos outros (casos do @andre.ame e do @amejonatas).

O primeiro, no canto esquerdo é o Jonatas, do lado, sentadinho, está o Andre e embaixo, dormindo, o Arthur! Em comum eles tem o fato de que são crianças que lutam pela vida!!

Por isso mesmo ela sugere que façamos mais do que campanhas isoladas para resolver um caso ou outro. Sugere um abaixo-assinado para que TODOS os pacientes tenham chance de lutar pela vida!

Segue abaixo o post dela, com link para o abaixo-assinado. Eu já assinei e compartilhei nas minhas redes sociais! Conto com vocês também!!

Post da Luciane!

“Olá pessoal, como vcs sabem, sou Luciane, mãe do Arthur, que tem AME tipo I, assim como Joaquim ,que ultimamente ficou muito conhecido em função de sua campanha na luta pela vida .
Estou muito feliz por ele e sua família, pois foi um grande passo para a visibilidade dessa patologia tão cruel e ainda desconhecida, onde através deles a sociedade tem se mostrado sensível a nossa luta contra a AME.
Mas o que me chateia é ver os programas de televisão, reportagens e pessoas nas mídias digitais tratando do probleminha dele, como se fosse ÚNICO , um caso altamente raro e isolado. Sendo que são muitas as crianças que compartilham do mesmo sofrimento e também querem seu lugar no barco.

O caráter individualista que a campanha tomou, camufla a existência e o conhecimento da população ao sofrimento de tantas outras famílias, muitas das quais também estão tentando levantar fundos para a tão sonhada “cura” de seus eternos bebês. 

AME em outros países


Seria tão mais proveitoso, humano e cristão, se o Luciano Huck , Rodrigo Santoro , Ivete Sangalo ou Falcão fossem alertados do tamanho da gravidade de nosso problema e voltassem seus esforços para a causa NACIONAL da pró cura AME . Afinal o buraco é mais embaixo e a sociedade precisa saber. 


Somente quando tratarmos a AME como um problema Nacional, buscando ajuda e cobrando responsabilidade da federação (como Itália, França, EUA, Alemanha, e tantos outros países que disponibilizam GRATUITAMENTE a medicação á suas crianças) perante a angústia e sofrimento de tantas famílias, é que poderemos nos vangloriar da vitória contra esta enfermidade. 


Agradeço a sua atenção e ficaria muito mais feliz se você me ajudasse a abrir os olhos da sociedade para o nosso probleminha, afinal, o Joaquim não esta sozinho neste Titanic…

É tão simples ajudar… Basta assinar e compartilhar o abaixo assinado 📝. Não custa nada e não leva nem 5 minutinhos 😉

Muito obrigada e que Deus abençoe!! 🙏

Link do abaixo assinado: 👇

https://www.change.org/p/ag%C3%AAncia-nacional-de-vigil%C3%…

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